„Trebuie să urinez de 30 de ori pe zi și nu pot face sex cu iubitul meu din cauza unei infecții comune”

Lacrimile îmi curgeau pe față când m-am plâns la telefon la medicul de familie, în martie 2020, după ce am terminat un alt curs de trei zile de antibiotice. “Nu. E încă acolo”, i-am explicat frustrat.

Restricțiile de izolare au însemnat că nu puteam să merg la cabinetul meu local din North Lanarkshire și, în schimb, auzeam același diagnostic greșit pe care îl auzisem de nenumărate ori la o programare telefonică.

Nu-mi amintesc vreo perioadă în care pipiul să nu provoace dureri de arsură a acidului, deoarece prima mea amintire despre o infecție a tractului urinar (ITU) a fost când aveam doar opt ani, în 2005.

A devenit recurent la 15 ani, când doctorul meu a diagnosticat greșit afta și a durat trei săptămâni pentru a „dispărea”. Apoi a continuat să revină, declanșat de lucruri precum băi cu spumă, mâncare picant, anumite lenjerie și înot.

La început a revenit la câteva luni, apoi a devenit lunar, apoi la două săptămâni. Nu am vrut să ies, mă simțeam diferit de celelalte fete.






Carrie a fost în Turcia anul trecut pentru o intervenție chirurgicală la vezica urinară





femeia din spital

„Bea suc de afine, șterge din față în spate și rămâne hidratat” au fost doar câteva dintre sfaturile care mi s-au dat în copilărie.

Dar nu știam că aceasta va fi viața mea pentru următorul deceniu și a fost aceeași infecție care a izbucnit și a fost diagnosticată greșit de fiecare dată.

Să-mi petrec anii adolescenței la medicul de familie la fiecare câteva săptămâni a devenit o normă. Ultrasunete, raze X, tomografii, RMN și o cistoscopie – ce spuneți, l-am avut. Dar niciun urolog nu a putut găsi ceva în neregulă cu vezica mea, în ciuda durerii constante.

Mi s-au prescris antibiotice din când în când timp de nouă ani, dar ITU a continuat să revină.

„Din păcate, face parte din machiajul lor biologic”, a ridicat medicul de familie, amintindu-mi grosolan de igiena de bază.

Postesc zile întregi

Vezica mea este atât de sensibilă la mâncare încât uneori postesc zile întregi de teamă de dureri ale vezicii urinare. Am încercat schimbări majore în stilul de viață și am cheltuit sute de lire sterline pe suplimente naturale.

Mi se simțea vezica urinară ca o minge de bowling, în timp ce uretra îmi ardea.

Urologii au prescris antibiotice profilactice timp de doi ani, care nu au funcționat. Și pe măsură ce am îmbătrânit, problemele mele mi-au afectat grav viața. Am fost la cabinetul medicilor în fiecare săptămână. În cele din urmă au spus că nu știu cum să mă ajute și doar m-au întrebat ce antibiotice vreau. Am luat si blocante nervoase, antiinflamatoare si opioide.

A fost dificil să stai în picioare pentru perioade lungi de timp, cum ar fi dușul sau gătitul. Era adesea țintă la pat din cauza durerii. Mersul pe orice distanță însemna să te bazezi pe ajutoare pentru mobilitate. Mersul la cumpărături sau mersul la film cu prietenii m-a făcut nerăbdător cu privire la accesul la baie. Ar trebui să poarte o toaletă portabilă peste tot și avea o cheie radar pentru a putea debloca toaletele cu handicap atunci când avea nevoie de acces imediat.

Nu am putut, și încă nu pot, să fac sex cu penetrare cu partenerul meu Shaun, 26 de ani, din cauza durerii. Ne-am întâlnit la un concert în 2019. La prima noastră întâlnire nu am menționat nimic despre sănătatea mea, dar la cinci zile după ce ne-am întâlnit am făcut o laparoscopie și am fost diagnosticată cu endometrioză și mi-a înmânat dulce flori.







Ea a încercat nenumărate tipuri de medicamente.
(

Imagine:

Copyright 2021. Toate drepturile rezervate.)






Iubitul lui Carrie, Shaun, o susține foarte mult.

El este grijuliu, amabil și m-a sprijinit în orice, de la ajutor financiar cu costurile programării până la umplerea sticlei cu apă caldă și cumpărarea pachetelor de gheață. Trebuie să luăm în considerare simptomele mele înainte de orice formă de activitate sexuală, dar el mă recunoaște ca fiind mai mult decât dizabilitățile mele.

La începutul lui 2020, când aveam 23 de ani, simptomele mele s-au cronicizat, 24/7 și neînduplecați, după ce m-am trezit cu o ITU și simptomele nu au dispărut niciodată. Antibioticele încetaseră să mai acționeze, nu putea să doarmă și să mănânce și avea arsuri pe interiorul coapselor de la pachetele cu gheață.

“Cum pot continua asa?” I-am strigat lui Shaun.

Urinarea dureroasă de până la 30 de ori pe zi a fost doar una dintre probleme, alături de durerea pelvină cronică, durerea lombară, golirea incompletă, sângele în urină și retenția. În ciuda faptului că era în agonie, testele au fost negative pentru infecție de fiecare dată când a mers la medicul de familie.

În septembrie 2020 am fost la urgență cu cea mai mare durere imaginabilă, urinând „pahar” la fiecare 10 minute. Încă o dată, mi-au spus că nu am o infecție și m-au trimis acasă pe antiinflamatoare.

Disperat, dupa ore intregi cautand pe internet am gasit specialisti in Londra. Deoarece infecția urinară cronică nu era o afecțiune recunoscută oficial de NHS, în martie 2021 am creat o pagină GoFundMe pentru a strânge 3.500 de lire sterline pentru tratament privat la o clinică de infecții urinare cronice de pe strada Harley din Londra.

Un diagnostic în sfârșit

În cele din urmă, am fost diagnosticată cu o infecție cronică a vezicii urinare. Am fost uşurat, nu era în capul meu. Specialistul a explicat că infecția mea a fost „uroasă, gravă și furioasă” și a fost adânc înrădăcinată de cel puțin un deceniu.

Cea mai bună opțiune a mea a fost să fac o intervenție chirurgicală de fulgurație, o operație care folosește căldura de la un curent electric pentru a distruge țesutul anormal, care este o procedură obișnuită, folosită adesea pentru cancer, dar nu se face în Scoția pentru infecții cronice urinare.

Așa că, în decembrie 2021, am plătit 4500 de lire sterline, cu ajutorul familiei mele, pentru a zbura în Turcia pentru a avea o operație de fulgurație pe vezica urinară pentru a elimina țesutul infectat. Chirurgul a găsit leziuni tisulare precanceroase extinse în zona trigonului vezicii urinare și inflamație cronică care s-a extins în partea din spate a vezicii urinare.

Au trecut patru luni de la operația mea și vindecarea poate dura până la un an; Încă nu știu dacă există un remediu total. Încă elimin bucăți de țesut cicatricial și schimb tampoanele în mod regulat, așa că mai am un drum lung de parcurs.

Singurul beneficiu al pandemiei pentru mine a fost că toată munca mea la facultate se făcea de acasă. Așa că am urmărit prelegerile din pat, ținând în mână o sticlă cu apă fierbinte și am reușit să obțin o diplomă de licență de primă clasă în psihologie aplicată în 2021.

De aceea, am fost devastat când un medic de sănătate a muncii mi-a spus în același an că nu sunt „suficient de apt” pentru a urma o carieră ca asistent medical de sănătate mintală.

Într-o noapte, dintr-un capriciu, am hotărât că m-am săturat să tac despre ceea ce am suferit.

Am început să fac campanie pentru guvern pentru a reduce criteriile de testare de laborator pentru infecțiile urinare cronice și am început contul meu de Instagram pentru a crește gradul de conștientizare, pentru că afecțiunea nici măcar nu a fost recunoscută ca o boală legitimă în literatura medicală, în ghidurile NICE sau în NHS.

În martie 2022, NHS a recunoscut infecțiile urinare cronice și acum există speranță pentru viitor și colegii pacienți.

Prin pagina mea de Instagram m-am împrietenit cu femei cu aceeași afecțiune. Poate fi singur și izolat, dar au fost un mare confort. Prin intermediul comunității UTI cronice am găsit specialiștii și am putut pune un diagnostic.

Toate planurile mele depind de recuperarea mea după operație. Până acum, lucrurile par să se îmbunătățească încet, dar sigur. Mi-ar plăcea să fac ceva cu titlul meu, așa că am muncit foarte mult. Sunt voluntar pentru organizații de caritate care lucrează cu persoane cu dizabilități, ceea ce mi-a ajutat să-mi dau un scop. Dacă sănătatea mea se îmbunătățește, vreau să mă distrez mai mult și să fac toate lucrurile pe care nu am putut să le fac, cum ar fi vacanțele, concertele și sexul.

Să fiu fără durere este probabil imposibil pentru mine, dar dacă aș putea să mă descurc la un nivel în care să pot trăi o bună calitate a vieții, atunci aș fi fericit.

Puteți citi mai multe despre călătoria lui Carrie pe pagina ei de Instagram.

Citeste mai mult

Citeste mai mult

.

Add Comment